Pediatric Oncology Palliative Care Programs in Central America: Pathways to Success.

Palliative care offers children who have life-limiting and life-threatening oncologic illnesses and their families improved quality of life. In some instances, impeccable symptom control can lead to improved survival. Cultural and financial barriers to palliative care in oncology patients occur in all countries, and those located in Central America are no exception. In this article, we summarize how the programs participating in the Asociación de Hemato-Oncólogos Pediatras de Centro America (AHOPCA) have developed dedicated oncology palliative care programs. The experience in Guatemala, El Salvador, Costa Rica, Panama, Dominican Republic and Haiti is detailed, with a focus on history, the barriers that have impeded progress, and achievements. Future directions, which, of course, may be impacted by the COVID-19 pandemic, are described as well.

Epidemiología descriptiva del cáncer en la edad pediátrica en el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel, 2001-2010 y 2011-2014

Objetivo:Describir la incidencia, supervivencia, mortalidad, tasa específica de mortalidad y tasa de incidencia en los niños menores de 15 años en el Hospital del Niño en el período 2001 al 2010 y 2011 al 2014. Material y métodos:Tipo de estudio descriptivo, retrospectivo, transversal. Resultados:En el periódo del 2001-2010 fueron diagnosticados 146 pacientes y del 2010-2014 un total de 69, mientras que la tasa de supervivencia en ambos periodos fue del 67% y 75% respectivamente. El grupo de más alta incidencia está en el rango de edad de 1 a 4 años.La tasa de mortalidad por tumores en menores de 15 años por 100,000 niños fue de 4.49 y la tasa de incidencia de 20.57 por 1,000,000 de niños menores de 15 años.

Objective: To describe the incidence, survival, mortality, specific mortality rate and incidence rate in children under 15 years of age at the Hospital del Niño from 2001 to 2010 and from 2011 to 2014. Material and methods: Descriptive, retrospective, transversal study. Results: In the 2001-2010 period, 146 patients were diagnosed, and from 2010-2014 a total of 69 , while the survival rate in both periods was 67% and 75%, respectively. The group with the highest incidence is in the age range 1 to 4 years.The tumor mortality rate in children under 15 years per 100,000 children was 4.49 and the incidence rate was 20.6 per 1,000,000 children under the age of 15 years.

"17 años después": Tumores sólidos infantiles es hoy un reto interminable

Introducción: El objetivo del estudio fue conocer el número de casos de cada tumor hubo en un periodo de quince años (1999-2014) y el porcentaje de pacientes supervivientes a julio del 2016 y que continúan asistiendo a consultas de seguimiento. Materiales y métodos: Se revisaron los datos registrados en cuanto al diagnóstico de tumores sólidos en niños en Panamá de cuatro bases de datos diferentes ocurridos desde 1999 hasta el 2014. Se calculó el porcentaje de pacientes que hasta julio del 2016 están vivos y asistiendo a consultas de seguimiento.Resultados: 672 pacientes fueron diagnosticados con tumores sólidos, con edades al momento del diagnóstico entre un mes y 15 años. De ellos 52% viven y están el seguimiento sin patología oncológica. De los casos registrados el 41% son tumores cerebrales y el 58.9% corresponden a tumores sólidos no cerebrales, susceptibles a manejo quirúrgico como tumor de Wilms, neuroblastoma, rabdomiosarcoma, osteosarcoma, tumores hepáticos y tumores germinales. Un 8.9% de todos los casos corresponden a retinoblastoma. Conclusiones: Se reflexiona acerca mejoras futuras entre las cuales: la sospecha temprana y referencia efectiva, la priorización de cupos para citas cuando hay sospecha de un cáncer y la conciencia social sobre el cáncer infantil son claves para el éxito.

Introduction: The aim of the study was to determine the incidence of each tumor was in a period of fifteen years (1999-2014 ) and the percentage of patients surviving July 2016 and continue to attend follow-up visits. Material and methods: Reviewed four different data base for the registry of new cases of pediatric tumors in fifteen year in Panama (1999-2014). Was calculed the percentage of patients who still alive until July 2016 and attending follow-up visits was calculated Results: 672 pediatrics patients were diagnosed in the range of age al diagnosis between 1-month old and 15 years. We found that 52% are actually alive and in follow-up to the moment that this paper is finished. The 41% of cases are tumors of the central nervous system, 58.9% of the cases are visceral solid tumors prone to surgical management such as Wilms tumor, Neuroblastoma, Germ-Cell tumors, rabdomiosarcoma, hepatic tumors and 8.9% are retinoblastomas. Conclusion: A reflection of future measures made us propose: early detection and prompt reference efforts, the attention of premonitory case for the suspicion of pediatric tumor and the advocacy of the social conscience for the problem of childhood cancer.

Poliposis adenomatosos familiar con transformación maligna en niños: presentación de casos

La poliposis adenomatosa familiar (PAF) y su variante, el Síndrome de Turcot, son heredados de forma autosómica dominante por mutaciones en el gen APC (adenomatous polyposis coli). Ocurre en aproximadamente 1/10000 a 1/30000 nacidos vivos y representa menos del 1% del riesgo de cáncer colorrectal en Estados Unidos. El cáncer colorrectal debe ser considerado una consecuencia inevitable de la evolución natural de la PAF. Sin embargo, en casos familiares se puede promover una detección temprana. Presentamos tres casos de pacientes con PAF con transformación maligna dos de ellos hermanos, uno de los cuales desarrolló síndrome de Turcot y el tercer caso diagnosticado por antecedente en la madre de PAF además de ser estudiada por anemia en clínica de hematología.

Familial adenomatous polyposis (FAP) and its variant Turcot's syndrome are autosomal dominant diseases caused by mutations in the adenomatous polyposis coli (APC) gene. FAP occurs in approximately 1/10,000 to 1/30,000 live births, and accounts for less than 1 percent of the total colon cancer risk in the United States. Colorectal cancer should be considered an inevitable consequence of the natural history of FAP, but an early detection is possible in familial cases. We present three cases of FAP patients with malignant transformation including two brothers, one of whom developed Turcot syndrome and the third case diagnosed in screening for a history of PAF and mother with a history of anemia studied in hematology clinic.

Intervención dirigida al cuidado paliativo en niños con tumores infantiles en el Hospital del Niño de Panamá: Experiencia extraída de la revisión de expedientes

Esta es una revisión descriptiva de una serie de de pacientes diagnosticadas y tratados en el Hospital del Niño de Panamá, con tumores sólidos en etapa avanzada , del 2003 al 2007, para determinar el porcentaje de los mismos que recibió cuidados paliativos. Comparamos la mortalidad a 5 años , con el porcentaje que recibió estos cuidados. Para neuroblastoma, retinoblastoma y rabdomiosarcoma, el porcentaje de pacientes que recibe cuidado paliativo es más bajo que la mortalidad; en contraste con los tumores cerebrales, tumores de Wilma y osteosarcomas, con mortalidad superior al porcentaje que recibió atención paliativa. Este artículo invita a reflexionar acerca de cuál es nuestro abordaje en cuanto a los cuidados de calidad de vida en distintos tipos de tumores en niños.

This is a descriptive review of patients diagnosed and treated at Hospital del Niño de Panamá with advanced solid tumor, from 2003 to 2007, in order to determine the percentage of patients who received palliative care intervention. We compare this percentage with the mortality rate at five years. For neuroblastoma, retinoblastoma and rhabdiomyosarcoma, the percentage of patients who receive palliative care intervention is higher than the mortality; in contrast with brain tumors, Wilms tumors and osteosarcoma patients with a mortality higher rate in comparison with the reception of palliative care. This paper invites us to analyze the way in which we offer quality-of-life attention for different types of pediatric tumors.